Skupina Las Vegas Chiari želi ozavestiti o malformacijah možganov

3 -letna Lilly Lokatz se nasmehne s svojim polnjenim slonom arašidom, ko okreva v bolnišnici po operaciji dekompresije. Posebno za ogled3 -letna Lilly Lokatz se nasmehne s svojim polnjenim slonom arašidom, ko okreva v bolnišnici po operaciji dekompresije. Posebno za ogled Jessica in Jeff Lokatz pozirata v bolniški sobi v otroški bolnišnici Sunrise. Njihova 3-letna hči Lilly okreva po operaciji dekompresije. Posebno za ogled

Potem ko je leta 2007 prebivalka Spring Valleyja prejela operacijo dekompresije možganov, je življenje postalo nekoliko bolj dragoceno in držati se je za nekaj časa skoraj nemogoče. A imela se je za kaj zadržati.



Če ne bi bilo moje hčerke, me ne bi bilo tukaj, je rekla. Moram pokazati njeno moč.



44-letna Smith je dejala, da se je prebila skozi bolečino, kljub temu, da se je po operaciji trikrat dotaknila roba smrti. Vse to je prestala, da bi poskrbela za stanje, za katerega večina ljudi sploh še ni slišala, dokler mu tega ne diagnosticirajo.



Smith živi s Chiarijevo malformacijo, redkim nevrološkim stanjem, pri katerem se njen hernirani mali možgani izboči pod lobanjo in ustvari pritisk okoli hrbtenjače. Malformacija preprečuje, da bi tekočina, ki nastaja višje v možganih, tekla v njeno hrbtenico.

Njeni dnevni simptomi segajo od glavobola do nespečnosti. Nekaj ​​tako preprostega, kot je hoja iz klimatizirane sobe v toploto Las Vegasa, lahko povzroči pritisk v Smithovi glavi, kar povzroči razcep glavobole.



Včasih je to zelo izčrpavajoče, je dejal Smith, poštni prevoznik.

Vendar to niso edini zapleti, ki izvirajo iz tega stanja. 57 -letna Lori Huckaby je dejala, da dobro spi, vendar trpi zaradi utripajočih glavobolov, ki jim zaradi srčnega utripa rečejo zamrznitev možganov. Občutila bi tudi mravljinčenje v rokah in nogah ter občutljivost na glasne zvoke.

Huckaby je sčasoma izgubila sluh v levem ušesu, zaradi česar je morala nadaljevati z operacijo dekompresije. Ker se stanje pojavi, ko se telesni živci združijo, lahko dve osebi, ki trpita za Chiarijem, doživi različne simptome. Drugi učinki zdravila Chiari vključujejo zaplete s kognicijo, govorom in ravnotežjem.



Toliko informacij, ki gredo skozi preostali del telesa, gre skozi foramen magnum, je dejal nevrokirurg dr. Aury Nagy.

Približno eden od 1.000 ljudi v ZDA živi s tem stanjem, pravi Conquer Chiari, neprofitna zagovorniška skupina. Smith je dejal, da so to stare številke, in ker bodo zdravniki bolje diagnosticirali stanje, bo njegova razširjenost postala bolj očitna.

Podrobnosti o tem, kako se stanje začne, so nekoliko nejasne, toda po besedah ​​Conquer Chiari je večina primerov prirojenih.

Ali lahko travma povzroči malformacije, je odprto vprašanje, je dejal Nagy.

Pogoj vključuje štiri podkategorije: Chiari 1-4. Chiari 1 je najpogostejša oblika, s katero trpita Smith in Huckaby.

Pred tehnologijo MRI so Chiari pogosto napačno diagnosticirali kot nešteto drugih težav, kot je multipla skleroza, zato so odrasli, ki živijo s tem stanjem, pogosto desetletja ne vedeli, kaj je narobe.

Brez zdravila za Chiarijeve malformacije je težko najti dobro pomoč. Dekompresijska operacija sprošča del povečanega pritiska na možgane z odstranitvijo dela lobanje in zgornjih vretenc in naj bi ustavila napredovanje stanja, je dejal Huckaby. Na lokalni ravni oskrba, ki je potrebna za zdravljenje Chiarija, ni dovolj hitra, saj je že tako slabo zdravljenje v drugih delih države.

Tu v Las Vegasu se zdi, da smo nekoliko zaostali, je dejal Huckaby.

V dolini ni specialistov, vendar bodo nekateri kirurgi opravili operacijo. Medtem ko je Smith tukaj lahko opravila operacijo, je morala Huckaby odpotovati v Kolorado.

8. januar zodiakalno znamenje

Smith in Huckaby sta skrbnika skupine za podporo malformacijam Las Vegas Chiari, mreže za podporo, ki ima približno 150 članov. Približno 30 jih je redno aktivnih na dogodkih in srečanjih. Vsako leto so zbrali vsaj dva zbiranja sredstev.

Ti dogodki so lahko skupni obrok v lokalni restavraciji ali zbiranje sredstev za spodbujanje raziskav in ozaveščenosti. Navsezadnje želijo trpečim dati vedeti, da niso sami, in spodbujati boljšo zdravstveno oskrbo.

Pomembno je, da se informacije pridobijo tam zunaj, da se ljudje zavedajo in ne živijo zaradi tega, da bi naredili samomor, je dejal Smith.

Najnovejša članica skupine Las Vegas je imela operacijo dekompresije 6. junija.

To je Lilly, je dejala Huckaby in pokazala na svoj iPad, ki je prekrit z vijolično, uradno Chiari ozaveščeno barvo podpore.

3 -letna Lilly se je rodila s Chiarijem 1. Zdravniki so po opravljeni magnetno resonanci, ko je bila stara 18 mesecev, ugotovili okvaro.

Lillyina starša, Jessica in Jeff Lokatz, sta dejala, da je podpora, ki so jo prejeli od skupine v Las Vegasu, olajšala hojo hčerke skozi okrevanje, ki jo tablete lahko pogoltnejo.

Fenomenalni so, je povedala vijoličnolasa Jessica Lokatz iz Huckabyja in Smitha.

Toda nobena podpora ne more ublažiti strahu pred gledanjem, kako njihova hči prihaja iz operacije možganov.

Je izčrpavajoče, je dejal Jeff Lokatz. Absolutno izčrpavajoče.

Smith je dejal, da jo opazovanje, ko je Lilly otežila operacijo, motivira, da nadaljuje z zagovarjanjem.

Sredstva, zbrana med dogodkom, ki ga je 28. junija organiziral Smith na Genghis Grill, 550 N. Stephanie St., bodo namenjena septembrskemu letnemu dogodku skupine Walk Across America. 28. junija naj bi člani skupine Conquer Chiari postregli s krompirčkom, 15 % prodaje in 100 % denarnih napitnin bodo vrnili organizaciji.

Vse razen petih držav imajo sprehode, sprehod po Las Vegasu pa naj bi bil 17. septembra v parku Centennial Hills, 7101 N. Buffalo Drive. Lani je bilo na sprehodu 400 udeležencev in zbranih skoraj 10.000 USD. Cena za registracijo z majico je 25 USD, vendar lahko vsakdo opravi brezplačen sprehod v dolžini 1,25 milje.

Lillyini starši nameravajo hčerko podpreti na sprehodu, člani njihove družine v New Yorku pa nameravajo sodelovati tudi lokalno.

Smithovo skorajda veliko zagovarjanje izhaja iz njene intenzivne želje po spodbujanju ozaveščenosti o stanju in ustvarjanju okolja, v katerem lahko Južni Nevadanci dobijo pomoč, ki jo potrebujejo.

In v gleženj je narisan vijoličen metulj s scenarijem njene mantre, ki služi kot stalni opomnik: dobil sem to.

Za več informacij o sprehodu po Las Vegasu obiščite tinyurl.com/hc5zzaj . Za več informacij o Conquer Chiari obiščite conquerchiari.org .

Stik Ogled poročevalke pripravnice Blake Apgar na ali 702-383-0342. Sledite mu na Twitterju: @BlakeApgarLV .

Osvojite sprehod po Chiariju

Letno zbiranje sredstev skupine Walk Across America bo 17. septembra v Las Vegasu v parku Centennial Hills, 7101 N. Buffalo Drive.

Cena za registracijo hoje z majico je 25 USD, vsak pa lahko brezplačno opravi 1,25 milj dolg sprehod.

Obiščite tinyurl.com/hc5zzaj ali conquerchiari.org .